作者：邓逸丞
“得了这个病，就相当于被判了死刑，只是不知道哪一天行刑罢了。”萍乡市第三人民医院的一名患者说道。尘肺病席卷了改革开放初期的那一批煤矿工人（农民工），尤其是在被称为“江南煤都”的萍乡。这种“治不好”的病，一旦患上，几乎就只能在康复的路上终其一生。
尘肺病是一种常见的职业病，当大量粉尘或灰尘进入肺里无法排出时，尘肺病就开始发生了。灰尘聚集在肺中，身体会应激地让结缔组织一层一层包裹上去，日复一日，年复一年。这个过程不会因为不再接受粉尘而停止，最终导致了肺泡壁变厚，失去弹性。另一种情况是，肺在平时会分泌很多粘液，让肺保持湿润，如果长时间呼吸空气中混入的粉尘，它们就会在肺里与这些粘液结合在一起，形成硬块。这些硬块也会影响患者的肺部功能。
在改革开放初期，很多身强体壮、急于挣钱的萍乡农民选择下井挖煤。即使条件恶劣，但在当时，较高的工资和灵活的排班时间对他们来说具有很大的诱惑力。这一挖，就是十几、二十年。日积月累的灰尘，早早地重创了他们的肺部。赤山康复中心的康复专员告诉我们。“萍乡的尘肺农民一旦检查出来这个病，大部分都是三期。”对于这些尘肺农民以及他们的家庭而言，患病不论是在经济上还是生活上，无疑都是毁灭性的打击。
尘肺之痛，从何而起？
在如今的医疗水平下，尘肺病被普遍认为是无法被治愈的。接受我们采访的萍乡市中医院呼吸科医生李志锋解释道：“肺部受到损伤后，这种生理结构的变化不可逆转。”此外，因为尘肺病会导致肺部功能的退化，尘肺患者的身体状况普遍非常虚弱。行健公益的肖莉会长在对尘肺农民进行每家每户的探访时，曾经遇到一名患者，从自己家门口，走到会长的车子旁边，短短二十米的距离，他用了五分钟。并且走到之后，他气喘吁吁，上气不接下气，只能傍着大树歇息。
正因如此，患者几乎没有任何劳作的能力，甚至有些病情严重者，生活都不能自理。这也导致原本是家庭顶梁柱的他们不再能够为家庭带来经济支持。加上大部分高龄患者同时患有一些基础病，如糖尿病、高血压，痛风等，都需要长期吃药。即使办了慢性病门诊卡，可以享受更高比例的报销待遇，自己仍然需要承担一部分医药费。赤山康复中心的刘家顺叔叔跟我们提到：“有时候小病都只能靠自己硬扛，因为希望把更多的医疗补贴留到并发症发作的时候再用。”
尘肺之痛，又因何而起？
尘肺农民如今的境遇，与他们普遍缺乏防护意识有着密切的关系。在下矿时，他们几乎没有任何保护设施。用一位患有尘肺病的农民叔叔的话来形容就是：“一盏矿灯、一个矿帽、一双胶鞋、一件外套。”这就是他们全部的工作装备。
在三医院，我们还了解到一位患者，由于在这种情况下工作了三十余年，病情严重，不得不进行手术，在胸部打了整整十三个孔，来处理气胸以及肺大泡，最后孔洞遍布前胸后背。他承受了极大的痛苦，以至于他表示：“宁愿轻松一些离开，也不愿再受病痛折磨。”
在这些农民工以前下矿时，他们往往更在意一些可见的毁灭性灾难，比如瓦斯爆炸、塌方、渗水等等，鲜有人关注到尘肺病这种慢性病。即使有的私人企业会定期为员工体检，但在发现他们患有尘肺病后，为了逃避责任，也会选择隐瞒并且辞退他们。而他们在患病后不仅得不到赔偿金，无处维权，甚至有些经营不善的私企因倒闭，导致工人连最基本的工资都拿不到。
尘肺农民的儿女大多在外打工，由于父母带给他们的经济压力，以及自身家庭的压力，很容易产生家庭矛盾。就像有一个我们走访的尘肺家庭，父亲患尘肺病，母亲在他身旁照顾，唯一的经济来源是他们的儿子。每次缺少钱用，母亲总是会给儿子打电话问：“什么时候回家呀？”终于有一天，儿子受不了了，便赌气说道：“等你们走了我就回来！”正是这一句气话，使得父亲一度试图自杀。
此外，对很多农村家庭来说，一般是丈夫在外为生计拼命打工，妻子在家进行家务劳动。而丈夫患病后，由于身体原因，无法再从事体力劳动，也就失去了相应的收入来源。家庭结构转变为丈夫在家养病，妻子照顾其生活起居，并同时承担起经济责任。这难免会导致双方的心理落差，从而给夫妻二人都造成巨大的心理负担。
公益组织对尘肺农民的支持
为避免尘肺家庭的悲剧不断发生，一些公益机构（如“大爱清尘”公益基金会、行健公益等）纷纷发起了救助尘肺农民及其家庭的公益项目，支持这一部分身处“看不见的角落”的农民工，为其提供医疗资源、经济支持和心理辅导。
对于尘肺农民来说，最为直接，也最为重要的就是经济上的支持。“大爱清尘”项目给他们提供了3500元/年的卫生院门诊看病及买药补贴，并在医疗报销的基础上提供了个人医疗费用支出部分6500元/年的住院或手术补助。这相当于患者每年在使用医保的基础上，还有额外一万元的兜底费用。正是这一万块钱，给特别困难的患者带来了希望。很多接受我们采访的患者都不约而同地表示：“特别感谢‘大爱清尘、行健公益’等公益组织对我们的关注和支持，如果没有他们，我们现在可能都没法坐在这里。”
除此之外，“大爱清尘”还在当地支持筹建了三个尘肺病患者康复中心。“我们就像长久地在黑暗中走路，遇到了康复中心这盏明灯。”康复中心的刘叔叔这样表达他的感受。大多尘肺病人由于体力不好，很少出门，而康复中心给他们提供了一个平台，在这里，他们可以遇见各种处境相似的“康友”。在这种环境下，病人们可以感到一种归属感，这大大缓解了他们心理上的焦虑与紧张。康复中心的“康复明星”许利明是一个多才多艺的叔叔，他会吹口琴、下象棋，在康复中心他经常和其他“康友”交谈，大家的氛围其乐融融。每逢节假日，康复中心还会组织各种各样的活动，例如包饺子、包粽子、做游戏之类。让患者能够感受到自己是在被人关心着。
然而，公益组织在各个方面的力量都是有限的。肖会长提到：“我们的宣传工作非常困难，不论在哪儿宣传都需要经费支持，另外我们也缺乏宣传渠道，很难实现大规模的宣传，从而引发更大面积的社会关注。”他们希望能够找到有能力、有爱心的城市青年，通过他们的专业知识，更好地将公益与时代潮流相结合，让公益的路走得更远。
我们还需要做些什么
我们所需要的，是整个社会更多、更加持续的关注。目前，全国有有九十多万尘肺病患者，其中大多都是尘肺农民，然而他们的遭遇却鲜有人知。其中不乏一些希望通过自己的努力再创业的尘肺病患者。
上栗县的应海辉叔叔，自从患上尘肺病之后，只能在家里歇息。但他不甘于这样的生活，在5年前贷款创业，建立了“爱心果园”。他在网络上了解到八月瓜产量高、利润大，就选择了种植这种水果。刚开始，八月瓜的销量还算不错，每年能有约2-3万元的收入。但今年初，遇上了霜冻，加上种植这种水果的人越来越多，同行竞争加大，八月瓜的价格一跌再跌。尤其是在国庆期间，从10元/斤跌至了7元/斤。
可以看到，尘肺农民想要自主创业，其实非常困难。他们缺乏专业的知识，没有销售的渠道，在营销手段等方面也非常欠缺。
倘若社会不能广泛地关注到这一部分人群，他们最终只能在不断的挣扎中心力交瘁，最后落得个人财两空。这不仅仅是一个家庭的悲哀，更是整个社会的悲哀。这些被“边缘化”的尘肺农民，没有知识，更没有背景，根本不知道如何维护自己作为一个“人”的权利。在监管不健全的年代，他们被时代的洪流所吞噬，最终成为社会进步的牺牲品。然而，他们不应该就此被放弃，他们也应该得到社会的关照。
在我们探访的尘肺农民陈益瑞家里，有两个孩子，女儿已经读高二了，成绩非常优秀。“大爱清尘”多年来为她提供助学金补贴，让她能够继续完成自己的学业，这也给了这个不幸的家庭一点撑下去的希望。
也许，公益的力量是微乎其微的，我们并不能直接推动社会的进步。但是正如同西西弗斯夜以继日地推动石头一般，我们要不断地尽我们的努力，去谋求自己和整个社会的幸福。
参考资料：
- 王焕强 & 李涛.(2017).尘肺病的定义与历史.中国职业医学(04),485-493.
- 张建.(2009).中国矿工的权利保护(硕士学位论文,山东大学).
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