公益组织如何帮助尘肺病患者缓解尘肺病及其并发症

陈静阳、邢熙彤、唐艺纱

“这里(萍乡市)是全国优质无烟煤的基地,。曾经,一个县就有几千个大大小小的小煤窑。” 行健公益肖莉会长介绍道。

现为数不多依旧在进行煤矿开采工作的煤矿 | 图源:远行客

尘肺病是我国最严重的职业病之一。由于劳动者在工作环境中长期吸入大量生产性矿物性粉尘,从而导致肺部不可逆的受损(肺纤维化),即患上尘肺病。在我国职业病中,尘肺病占90%,而在尘肺病中,农民工占90%。

据专家保守估计,在中国,至少有 600万尘肺病农民工,他们早期在私人煤矿工作,没有工伤保险,在患病后无法获得职业病的福利。肺部的纤维化会导致他们的呼吸功能受损,很多患者最终都因呼吸衰竭而死。

在江西省萍乡市,由于这里的煤矿储量十分丰富,过去有非常多的工人从事煤矿工作但却没有做好预防措施。因此,长期暴露在涉尘的工作环境中使得大量的工人都患上了尘肺病。

萍乡市行健公益志愿者协会(以下简称“行健公益”)是一家致力于帮助当地尘肺农民的公益组织。

行健公益LOGO

“很多尘肺三期的尘肺农民,他们的嘴唇是乌紫色的,呼吸是耸肩式的。他们是在用肩膀肌肉在呼吸,也会非常消瘦,锁骨是三个大凹。”肖会长说道。

然而,由于患者肺部的纤维化和钙化无法逆转,尘肺病是一种不可治愈的疾病。即使患者离开了涉尘岗位,他们肺部的变化也依旧不会停止,而是会继续恶化,最终走向死亡。

然而,即使不能被治愈,但公益组织依旧在努力帮助尘肺病患者们延缓病情的恶化,减轻患者的症状,进而提升尘肺病患者的生存质量。

探索

针对尘肺病,行健公益联合萍乡市中医院以及各县区的卫生院,对延缓病情恶化的方式展开了探索。

按照功能的不同,延缓尘肺病病情的方式主要可以分为两种,一是锻炼肺部功能(又称“康复”),二是预防尘肺病的一系列并发症。

首先,延缓肺部功能恶化的方式主要包括呼吸康复操、三球训练仪、运动耐受力锻炼等等。

呼吸康复操是一种专门针对尘肺病患者的肺功能锻炼的康复运动操,希望能够使患者通过适当的肺部扩张运动,来锻炼肺部组织的弹力,增强患者的肺活量,减缓肺部的钙化、纤维化速度。

呼吸康复操教学视频截图 | 图源:行健公益

三球训练仪是一种可在正反两面吹起三个小球的透明装置。通过长期坚持练习,它也可以帮助患者锻炼呼吸的持久度,维持肺泡的弹性,缓解因肺功能不足引发的呼吸困难。

三球训练仪 | 图源:网络

“正常人吹三球训练仪很容易可以让小球维持在一条线上,但尘肺患者就只能吹起来一下。” 行健公益的志愿者叶老师解释道,”通过这个训练仪,可以锻炼尘肺患者的肺泡,让它减缓肺部的钙化速度”。

其次,预防尘肺病并发症的方式主要包括注射流感疫苗、贴三伏贴等等。

每一次感冒对于尘肺病人来说,都是一场生与死的较量。由于患者的免疫力普遍较低,无法抵御病毒,所以他们很容易感冒。当尘肺病人感冒后,可能会引发呼吸道感染、肺炎、咳嗽、咳痰、肺大泡、肺气肿等,严重时甚至会直接影响到病人的生命。

冬季是尘肺病人感冒的高发期,他们在洗澡时稍微一不注意,就有可能患上感冒。

“有时候一口痰堵在这里,就是可能咳嗽的时候一口痰,这个人就没了。” 志愿者叶女士惋惜地说道,”一位老人,前两天走的,本来都还好的,突然就没有了,就因为感冒引发了严重的并发症。”

因此,预防感冒就成为了预防尘肺病并发症的主要切入点之一。

流感疫苗是预防流性感冒疾病的疫苗,可以提升患者的免疫力,减少患者感冒的可能性,也可以适当地减轻患者感染感冒后的症状。

三伏贴是一种膏药,它结合了中医中的针灸、经络与中药学,以中药直接贴敷于穴位,经由中药对穴位产生微面积化学性、热性刺激,从而达到治病、防病的效果。三伏贴适用于支气管哮喘、慢性支气管炎、支气管扩张、慢性咽炎、鼻炎、慢性阻塞性肺病、反复上呼吸道感染、肺气肿、肺心病等呼吸系统疾病。

对尘肺病人来说,三伏贴根据中医“冬病夏治”的理论,对一些在冬季容易产生、复发或加重的疾病,在夏季进行扶正培本的治疗,以鼓舞正气,增加机体抗病能力。因此三伏贴也可以有效地帮助他们预防和缓解尘肺病在冬季出现的一系列并发症。

在每年的三伏天这段时间中,在患者身体相应的穴位贴上三伏贴,一共4次,分初伏、中伏、末伏,加强伏,以此达到“冬病夏治“的预防效果。

康复专员李女士介绍道:“三伏贴对于慢性呼吸系统疾病的预防的是最好的,尘肺病的几乎所有并发症,都符合慢性呼吸系统疾病的症状,所以我们从19年就开始给患者贴,贴到现在,有好几个患者,他们都反馈说,‘贴了三伏贴,感冒都少了’。”

成效

目前,公益组织正在帮助江西省萍乡市的尘肺病患者们进行康复,来缓解他们的病症。

大爱清尘是我国一个专门救助尘肺农民的大型公益组织。萍乡市行健公益志愿者协会作为本土公益组织,承接了大爱清尘在萍乡的救助工作,并且针对当地的尘肺农民开展了许多医学项目。

萍乡市中医院前副院长陈明优与行健公益的肖会长一起,首创了针对尘肺病人的健康呼吸康复操,针对不同情况的患者设计了不同的版本。

呼吸操教学视频截图 | 图源:行健公益

此外,大爱清尘也先后在萍乡设立了两家针对尘肺病人的康复中心,分别为良坊康复中心与赤山康复中心,由行健公益接管并负责其日常的运营。

康复中心开展活动的时间为每周的周三和周六,工作人员会为尘肺患者免费进行基础的身体数据检测,包括身高、体重、血压、血氧、脉率等。每隔3个月还会为大家做六分钟步行测试、肺功能评定、抑郁、焦虑情绪评估等康复监测。

同时,康复指导员也会带领患者一起做康复操。此外,康复中心内也设置有许多训练仪器,例如三球训练仪、单车等等,供患者们使用。

尘肺病患者正在吹三球训练仪 | 图源:远行客

患者李伯伯表示:“有效果的,在身体条件允许的情况下,(做操)是有效果的。每周没事的时候都会来康复中心,就觉得这里也挺亲切,有点亲切感。”

除了去康复中心,患者们日常在家也会坚持做康复操。

此外,康复中心的康复专员也会和尘肺病患者之间建立微信群,监督、激励患者们的日常康复训练。康复专员会将康复操的视频发在群中,患者们会在其中打卡每日的练习视频。

“康复操对他们效果比较好,”良坊康复中心的志愿者李老师说,“他们也爱做,回了家也会天天做。”

康复专员李女士 | 图源:远行客

此外,行健公益也为患者提供了免费的流感疫苗和三伏贴,来帮助他们预防冬季的感冒以及一系列并发症。

“不是贴几天,头伏、中伏、末伏,还有一个加强伏,4次,他是10天一次。”良坊康复中心的志愿者李老师讲道。

从2019年开始,行健公益在每年夏天都会给尘肺病患者免费贴三伏贴,许多尘肺病患者都在康复中心接受了三伏贴的治疗。

在完成三伏贴的疗程后,大部分患者的尘肺病并发症都在冬天时有了一定的缓解和有效的防治。他们坚持参加了两到三个疗程,感受到了咳嗽减轻、感冒次数减少。

接受了三伏贴治疗的患者 | 图源:远行客

同时,公益组织也为患者们免费提供了流感疫苗,希望通过疫苗来增强他们在冬天时的免疫力,进一步预防尘肺病的并发症。

“有好多患者说:‘从打完疫苗开始,我的感冒都少了’,他们(以前)只要一变天,身体就不舒服。”志愿者李老师解释道。

许多患者也都对流感疫苗称赞不已。患者贺伯伯表示:“打完这个疫苗以后,感冒好了一些。”

困难

即使公益组织做出了许多努力并取得了一定的效果,但是在目前,这些方式仍然存在着一些不足之处。

首先,已有的康复方式不能满足不同情况的患者的需求。

对于尘肺病患者而言,自身身体素质、早期工作环境、防护意识的不同导致每个人患病的严重程度也有所不同。

“尘肺病一期、二期、三期是逐步发展过来的,是一种结构评定,而我们做的更多是功能评定。结构并不代表症状,如果剩余的肺部功能好的话,三期患者的状态可能要比一期的还要好,相反如果一位患者的剩余肺部功能不好的话,即使是一期也会存在病患。”萍乡市中医院肺病科的李主任说。

对于病情严重的患者来说,他们的呼吸十分困难,这样的身体状况难以支撑他们完成康复运动。

拿呼吸操来举例,一些身体素质稍好的患者能够做坚持完成,但对于一些严重的患者而言,他们连走路都很困难,做操也就更加是一件不可能完成的任务。

“现在搞不动了。”患者余大爷的老婆说。余大爷今年64岁,刚刚从ICU里抢救出来,病情较为严重,现在他只能依靠制氧机来维持生命,而无法完成康复训练。

带着制氧机与我们沟通的余大爷 | 图源:远行客

除了身体的原因,患者家与康复中心的距离也是影响因素之一。

 “(康复中心)一般来20或者30个人左右,多的时候能有40几个人,有很多患者要骑摩托车,坐公交车过来。这里的服务半径是5公里。”志愿者巫老师说道。由于距离较远,很多患者都没办法经常来到康复中心,不能和大家一起参与康复训练。

“他们太远了,从这里到那里要差不多要40里路,这么远他不可能每次都来,像远的地方,他们就是有事,他就过来,没事他就不过来,在这里做康复操的,只有我们附近的,就是良坊康复中心附近的这些人,到这里来做操,每一次就是10~20个左右。”良坊康复中心的志愿者李老师也这样表示。

积极来康复中心做康复操的患者们 | 图源:远行客

此外,部分方式见效较慢,一些患者们不相信它们的效果,也就很难坚持下去。

尘肺病的康复是一件长期的事情,需要公益组织和患者双方共同的努力。康复操和三球训练仪等锻炼肺部功能的活动没有地域限制,但需要患者主观上的长期坚持,才能达到保持肺部弹性的目的,使呼吸更加顺畅,进一步延缓病情恶化。

有些时候一位患者会因为只训练了几次,觉得没效果而放弃。更可惜的是,一些处于尘肺病早期的患者他们往往错过最佳的康复训练时间,导致最后让他们的病情恶化。

“他还没有到严重的阶段,所以没有那种危险意识,他也想趁着自己还能干活还能挣一点钱,挣点钱存着以后病了用。”行健公益的肖会长表示,大部分刚刚确诊的患者都会抱有这样的心态,而错过了早期的康复。

因此,对于这类患者,如何让他们在确诊初期就进行康复训练来延缓病情进展也是十分困难的。因为对于他们来说,相较于康复,挣钱盖房子,供孩子读书显得更为重要。

然而,即使存在着一些客观的困难,但依旧有很多患者正在自发地宣传和推广这些康复方式。

患者之间有着自己的圈子,他们会互相交流病情,讨论哪种方式对他们来说最有效。许多患者在长期坚持康复后,都会告诉身边的病友,因此,越来越多的患者逐渐认识到了康复的重要性,也会更加积极地进行锻炼。

患者欧阳伯伯说,“每周都会去康复中心,感觉去了就会更开心一点,大家聊聊天,锻炼也会更有动力。”

此外,公益组织也正在探索更多更有效的方式。

良坊卫生院的李院长表示,“像我们中医的一些理疗项目,(例如)胸部的艾灸,推拿……这些项目(我们)现在也都在探索。”有很多具有潜力的康复手段正在积极地被探索,其中中医艾灸的运用不仅是一种技术,也是一种文化的体现。

良坊卫生院的李院长 | 图源:远行客

相信在未来,公益组织能够联合医院等各类相关部门,探索出更多更加有效的医疗方式,帮助到更多的尘肺病患者。

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