作者:杨兰心、陈铭灏、董小瑄、马梓瑄 (排名不分先后)
目前,尘肺病是一种无法治愈的呼吸疾病。尘肺病是由于工人长期吸入生产性粉尘,导致肺部弥漫性纤维化的一种职业病。肺部纤维化会严重影响病患的呼吸功能,给患者带来极大痛苦。
“对于症状较重的患者,即使是坐着,他们的呼吸状态就像是在跑马拉松。”行健公益负责人肖会长指着一张满头大汗的成年男子照片介绍道。
现实的情况是,很多尘肺病人的结局可能是“被活活憋死的”。走访了多家尘肺家庭的志愿者叶新萍语气里透露着悲哀与无奈。
虽然,目前还没有可以完全治愈尘肺病的医疗方法,但现有的康复手段能缓解患者呼吸困难,减轻痛苦。
一方面,现有的尘肺病康复手段可以缓解尘肺患者呼吸困难,减缓患者肺功能下降速度。结合患者病情,医生们会制定个性化的治疗方案。除了常见的用药治疗,使用制氧机、呼吸机等医疗设备,医生们也会从康复运动,生活习惯等方面给予患者康复指导。
另一方面,一些间接的康复手段也可以有效地帮助患者缓解尘肺病带来的痛苦。除了常规的康复手段,辅助康复手段在尘肺病的管理和康复中也非常重要。辅助手段涵盖科普、心理疏导、饮食、运动等多个方面。如心理疏导可以帮助患者缓解疾病带来的恐惧、焦虑等情绪;合理的膳食习惯可以保证身体营养摄入均衡;注射流感疫苗,可以帮助患者提高免疫力,减少感冒。
肖会长表示,经过有效的康复治疗,很多尘肺患者的身体状况都能得到改善,“我们在萍乡的两家康复中心,有不少70多岁的患者也会坚持来中心做康复训练。”

尘肺病的康复手段现状
对于尘肺病,用药是最常见的康复手段。尘肺病用药的递送方法主要有直接给药、吸入给药和注射给药。
在治疗尘肺病并发症的过程中,医生主要会使用一些平喘化痰,消炎,以及肺部抗纤维化的药物。
其一,直接给药的主要功效是帮助患者平喘化痰,缓解咳嗽导致的呼吸困难。如肺力咳合剂可以缓解咳嗽,减轻咳嗽对患者呼吸道的刺激;茚达特罗格隆溴铵吸入粉雾剂则能帮助气管扩张,使患者呼吸更通畅。
其二,针对免疫力较低的尘肺病患者,如果患者肺部感染,医生会开一些抗生素等消炎药,或注射消炎针。萍乡市第三人民医院呼吸与危重症科刘丽医生表示,抗生素类用药需要“严格控制用药时长和计量”。
其三,使用抗纤维化的药物可以减缓肺部纤维化进程,延缓尘肺病患者肺功能的恶化。
对尘肺患者来说,用药的目标主要是为了改善呼吸困难,延缓肺部纤维化,防止病情加剧。

除了药物治疗,洗肺手术也可以帮助早期尘肺患者缓解呼吸困难和改善肺功能,但洗肺对晚期患者的治疗效果有限。一方面,洗肺面临手术风险。对病情较重的尘肺患者,医生一般不建议洗肺;另一方面,洗肺手术费用不低,不少尘肺家庭难以负担手术费用。刘丽医生表示,现在一次洗肺手术大概需要数万元,如果患者需要进行多次洗肺,治疗费用也会更高。
另外,对于年轻的早期尘肺患者,换肺可能是目前唯一能够摆脱尘肺病的治疗手段。
换肺,即切除已经病变的肺器官,再植入健康的供体肺。换肺手术不仅价格高昂,对患者的健康状况也有很高要求。只有当患者身体检测合格,且在有配对肺源的条件下,医生才可能开展换肺移植手术。尘肺患者成功换肺后,呼吸困难等症状会得到明显改善。
需要注意的是,由于换肺后可能会引起免疫排斥反应,即人体免疫系统会识别并攻击植入肺,将移植肺视为“外来物质”,因此,换肺后,患者还需要长期使用免疫抑制类药物。
而对于病情较严重的患者,除了用药治疗外,医疗设备也可以帮助患者缓解呼吸困难,支撑正常生活。现有用于尘肺患者的医疗设备主要包括:氧疗设备,呼吸辅助设备,肺功能监测设备,呼吸训练设备,排痰设备,家用监测设备等。
制氧机是三期尘肺患者最常使用的医疗设备之一。制氧机可以生产高纯度氧气,改善患者体内由于肺部功能受损而造成的缺氧情况。另外,制氧机还可以配合高流量湿化仪,为患者提供高流量、加温加湿的氧气。
患病20多年的尘肺农民陈叔叔表示,今年开始使用制氧机辅助呼吸。陈叔叔说,“每天感觉呼吸困难的时候会用吸氧机吸会儿氧,人就会舒服很多。”
辅助呼吸的呼吸机主要分为机械通气呼吸机和负压呼吸机。机械通气呼吸机是让机器将气体打入人体肺部,使患者被动呼吸,以弥补主动呼吸功能退减;负压呼吸机则是通过在胸腔外部产生的负压来促进肺部扩张,缓解患者呼吸困难。呼吸机费用比制氧机更贵,操作难度也更高。一般来说,医生会建议病情较严重,呼吸非常困难的患者使用。
除此之外,常见用于检测尘肺病症状的医疗仪器还有脉搏血氧仪、三球训练、机械排痰仪、振动背心等。

康复手段以外的辅助方式
除了直接的康复手段,辅助方式也可以帮助患者缓解疾病带来的痛苦。
在尘肺病的管理和康复中,通过知识科普,可以提高患者及其家属对尘肺病的认识。54岁的尘肺患者贾叔叔,由于对尘肺病缺乏专业了解,患病后的他还会进行如打羽毛球等高体能消耗运动。今年,贾叔叔因过度运动导致了肺大泡破裂而住院。经此之后,贾叔叔也意识到,科学适当的康复运动可以有效改善肺功能,但尘肺患者一定要注意不能运动过量。

同时,心理疏导在尘肺患者的康复过程中也起到了重要作用。萍乡市中医院肺病科主任李志峰表示,不少患者在确证尘肺病后都会出现焦虑、抑郁等心理问题,这些年,医生们也比从前更加关注患者的心理状况。
走访了多家尘肺家庭的良坊康复中心专员陈姐表示,倾听患者和家属们的情感诉求很重要,“不需要做太多,陪他们聊聊天,他们心情就会好很多”。
与此同时,康复中心也是尘肺患者互相提供心理疏导和情感支持的场所。彭叔叔和尹叔叔,早年都因下矿挖煤而患上尘肺病。在康复中心,彭叔叔和尹叔叔会一起交流康复经验,唠唠家常。因有着相似经历,两人也迅速成为了“交心康友”。
此外,开展康复运动,健康膳食,注射流感疫苗等也能辅助患者改善肺功能,提高免疫力。
其一,康复操可以锻炼患者的肺功能,改善呼吸困难。通过科学的康复运动可增大肺部气体容积,并且增强呼吸肌肌力和耐力。
挖了34年煤的徐大哥,2019年确诊为尘肺病。现在,除了日常用药外,徐大哥会坚持每周坚持去康复中心做康复训练。虽然每次康复操只能做几分钟,但徐大哥表示,每天坚持做康复操,“呼吸都会舒畅一点”。

其二,合理膳食也是重要的康复手段。刺激物质,如辣椒、油烟和酒精等会刺激患者呼吸系统分泌更多的粘液,不利于呼吸状况的改善。
10年尘肺病龄的李叔叔非常注意自身的饮食习惯。确诊尘肺病后,李叔叔饮食以清淡为主,多吃鸡蛋和果蔬,不抽烟不喝酒,少吃甚至不吃辛辣食物。“虽然辣的好吃,但还是吃清淡的好。”曾经无辣不欢的李叔叔笑着说。
其三,定期注射流感疫苗可以帮助患者减少得感冒的几率和症状,降低尘肺病病情恶化风险。尘肺患者免疫力较弱,更容易感染流感病毒,且感染后病情更为严重,甚至可引发肺炎、呼吸衰竭等并发症。尘肺患者如果感冒,大部分人需要住院治疗。因此,医生们会建议尘肺患者每年接种流感疫苗,降低感冒风险。
尘肺病康复面临的挑战
尽管现有的尘肺病康复手段多样,但在经济、医疗和认知方面仍然面临诸多挑战。
首先,患者经济状况和医疗资源分配不均会影响康复手段的普及。一方面,很多尘肺患者家庭经济水平较低,难以承担昂贵的医疗费用。在江西萍乡,不少尘肺农民家庭唯一的经济来源是政府每月不到400元的低保补助。对他们来说,哪怕医保报销了绝大部分的医疗开支,长期的看病支出也让他们倍感压力。另一方面,各地医疗资源分布不均,居住在乡镇等经济较为不发达地区,紧张的医疗资源也让患者们也较难获得全面的康复治疗。
其次,现有医疗尚未能完全治愈尘肺病,仅有的换肺手术也面临多种挑战。虽然换肺手术能够从源头上更换患者受损的肺器官,但换肺的手术费及后续的康复费用让绝大多数的尘肺家庭望而却步。并且,如果患者身体条件不达标,或者没有合适肺源,换肺手术也无法实施。
刘丽医生表示,换肺手术在尘肺农民群体中鲜有实施,且手术风险极大。若患者有较多并发症,尤其是涉及到心脏的,如合并心衰,那有可能需要同时更换心、肺器官。
“换肺最大的风险,就是人财两空。”行健公益负责人肖会长说。
最后,目前依然有许多患者对尘肺病的认识不足。由于尘肺病潜伏期长,且早期没有明显症状,因此多数尘肺患者都未能在疾病早期及时察觉身体异常,会将轻微的咳嗽、气短误以为是劳累所致。随着病情加重,呼吸困难、胸痛等症状愈发明显,患者们才意识到病情的严重性。
1996至2000年期间,年轻的何芳大姐在硅藻土工厂当工人。“整个屋里面都是面粉一样的粉末。老板一个月发三个纱布口罩,只能洗了带,带了洗。”何大姐描述着当时的工作环境。何大姐说,年轻的时候有一点呼吸不舒服没有太在意。直到2009年,何大姐因呼吸极其困难去医院做检查,才发现自己已经是尘肺病二期了。
像何大姐一样的患者有很多,年轻的时候由于对尘肺病认知和重视程度不足,也许只是一次防护疏忽,就为尘肺病埋下祸根。刘丽医生表示,“基本上在医院确诊的病人都是尘肺病二期或者更严重了。”
《中国尘肺病农民工调查报告(2022)》数据显示,我国目前尘肺病患者约有300万-600万人。依据国家卫建委统计数据,截至2021年底,我国累计报告职业性尘肺病患者91.5万人,现存活的职业性尘肺病患者大概还有45万人。这意味着,绝大多数的尘肺患者无法获得职业病认证。然而,对这些无法进行职业病认证的尘肺农民来说,经济压力或许是他们对抗尘肺病路上的最大挑战。
参考文献:
《中国尘肺病农民工调查报告(2022)》