作者:常德宝,车青育,韩佳彤,梁竞文(按照姓氏首字母排序)
在江西萍乡,有一个鲜少有人关注的群体。他们虽然身处一个风景优美的城市,但却很难享受到大自然给予人们的一川风月。他们就是江西省萍乡市的尘肺农民工。
尘肺病是由于长期在工作环境中,吸入大量粉尘,而导致肺部纤维化的一种疾病。能够致病的粉尘有许多种类,包括石棉、石英矿、石墨等粉尘。
萍乡曾盛产煤矿。当地许多煤矿工人都因为早期挖煤时缺乏防范意识,最终患上了尘肺病。

“年轻的时候都是要钱不要命,老了以后都是要命不要钱。”55岁的童叔叔说道。他已经下井采了20多年煤。
然而,由于这类工作的灵活性较高,早期的部分企业和工厂不会与工人严格地签订劳动合同。因此,大部分尘肺农民工虽然因工作而患病,但却因为没有工伤保险,而无法被认定为职业病,受到相应的保障。
根据公益组织大爱清尘2014年的估计,全国有600多万尘肺农民工。然而,直至2021年底,全国被认定为职业病的尘肺职工只有91.5万人。两个数据对比说明,大量尘肺农民工亟需得到保障,他们的生存困境也值得关注。
“早知道会得这个病,就不去做了”
在数十年前,尘肺病的预防十分困难。
首先,当时人们对尘肺病的认知较少。在煤矿工作时,矿工很少会佩戴专业的防尘口罩。即使有工人佩戴了口罩,但通都是纱布口罩、或现在常用的一次性口罩,不足以阻隔微小粉尘的进入。
这些致病粉尘小于等于10微米,不能够被人体的上呼吸道所阻挡,而可以直接进入肺脏的深部,达到终末细支气管、肺泡道和肺泡。
“正常人的肺是很干净的,如果有异物进入会引起咳嗽和痰而后排出人体……然而微小粉尘并不会被‘困住’,而是(会直接)进入到肺部的肺泡中。”萍乡市中医院肺病科的李主任说道。
被吸入后,这些粉尘会一直潴留在患者的肺部,逐渐积累形成团块,导致肺部纤维化,最终形成尘肺病。如果肺部出现了越来越多的团块,就会导致气体交换无法有效完成,呼吸也就成了问题。
因此,尘肺病是一种非常痛苦的疾病。一些症状严重的患者甚至要一直带着制氧机生活,同时伴有咳嗽、咳痰和咯血等症状,也可能会出现肺大泡、肺气肿、气胸等多种并发症。
萍乡市第三人民医院呼吸与危重症科的魏主任回忆道,有一天在另一医院值班时,有一位尘肺病患者对他说:“医生,你拿个刀捅死我算了,我不想活了,好难受。”
同时,尘肺病的病情也极易受到一些外界因素的影响。比如,在气温偏寒冷的冬季,环境因素会引起或加重尘肺病的并发症。
一方面,冷空气进入到体内会刺激呼吸道,从而加重咳嗽;另一方面,由于患者的免疫力比较差,换季期间极易感冒,也可能会令患者肺部感染,甚至引发肺气肿。

此外,尘肺病也会给患者及其家庭带来经济压力。
由于肺部功能受到影响,尘肺病患者大多呼吸受阻、身体消瘦、失去了劳动能力。

“上楼和爬坡都很困难,需要喘很久。”尘肺病患者刘叔叔表示。在这种情况下,患者们无法继续从事高强度的工作,大多只能在家休息,无法为整个家庭带来收入。
家中没有了收入来源,但每年花在治病上的钱又要几千甚至上万块,除此之外还有儿女的学费和一家人的必需品开销,经济压力非常大。

此外,尘肺病还会对人造成精神层面的伤害。
尘肺农民在得病之前,几乎都是家庭的顶梁柱,靠自己一人的收入来养活全家。然而得病之后,大多都会沦为家庭的累赘,无法继续赚钱,还会因为看病吃药而额外增加家里的负担。
所以,尘肺农民们在患病后大多自卑、抑郁,对生活没有希望,对治疗没有信心。
刘患者说:“病情好的时候觉得生活充满希望,自己还能再活个几十年。身体状况不好或恶化时觉得想死,死了就舒服了。”
尘肺病会给患者及其家庭带来多重压力。因此,如何通过医疗手段减轻病症、减少开销,都是值得关注的问题。
没有医疗终结期下的治疗与康复
由于肺部的纤维化不可逆转,所以唯一能做到完全根除尘肺病的医疗手段就是肺移植。
然而,肺移植手术的难度系数高,全国能够开展相关手术的仅有30家医院左右。并且肺移植需要考虑肺源供体极少、术后的排异问题,以及对于患者来说最为重要的、高昂的手术费。
尘肺农民普遍都生活在低收入家庭。所以对他们来说,肺移植通常并不在考虑范围内,因此,他们只能依靠有限的治疗手段来缓解病痛。
按照患者胸片中肺部阴影的大小,尘肺病可以分为I期、II期、III期,其中I期尘肺病征较轻,III期最严重。
对于那些还只是I期,甚至不到I期的尘肺病患者,他们肺部所形成的尘肺团块面积和数量较小,肺部灌洗术能够帮助他们进行治疗。
尘肺病患者用到的肺部灌洗术为经双腔管大容量全肺灌洗术。这项技术能够通过大量灌洗液,清洗出肺内粉尘、炎症细胞、致纤维化因子等致病因素,达到延缓病变进展的目的。
不过,肺部灌洗的局限性还是很大的。首先,其不适用于病情严重的患者。因为尘肺病发展到后期(II~III期)时,尘肺团块直径多为十几厘米,治疗的效果会大打折扣。其次,如果患者同时患有活性结节或者肺大泡的话,也无法进行肺部灌洗术,否则极易引发其他医疗问题。但是,这两个却恰恰是尘肺病的常见并发症。
实际上,全肺灌洗目前被认定为是创伤性与风险性较高的治疗方法,争议非常大,也缺乏足够的医学数据表明其副作用大小。因此,除个别特殊情况外,肺灌洗不应作为尘肺病的常规治疗方法。
所以,尘肺病的治疗还是更多地依靠药物。
患者会使用不同的抗肺部纤维化药物。汉防己甲素和磷酸羟基哌喹用于保护肺泡表面活性物质,抵抗肺纤维化;克矽平能够能降低纤维化作用,柠檬酸铝也有类似的功效。
此外,为了缓解尘肺病所带来的呼吸困难、咳嗽、咳痰、胸闷等症状,医生也会给患者开具具有止咳、平喘作用的药物。
甘氨酸茶碱钠、噻托溴铵和沙美特罗是尘肺病患者常用的平喘药物。这些药物可以扩张气道,使患者更容易呼吸。

除了基础治疗,康复也是能够延缓病情进展的重要手段。
世界卫生组织(WHO)指出,康复的核心目标是在患者目前所处的健康状况下,使其身体机能达到最佳的功能水平。对于尘肺病患者来说,其主要的康复集中在肺康复。
氧疗是减轻呼吸困难最基本的康复措施。合理应用氧疗,可使患者增加活动能力和运动耐力,提高日常生活自理能力,减少住院需要。
呼吸和运动训练是肺康复训练的关键所在。其训练内容和强度因人而异,讲究循序渐进。简单的有氧运动可以改善心肺功能、提高患者的耐力。

同时,尘肺病人也可以学做呼吸康复操。这是一种通过腹式呼吸带动全身完成的一种活动,患者可以通过持续锻炼,来维持肺部未发生纤维化部分的功能。

同时,在康复中配备上中药及针灸,能让患者更好地调理好自己的身体。
因此,患者通常只能通过治疗和康复来延缓尘肺病进展、预防并发症,尽可能“带病延年”。
社会各界给予尘肺农民工的帮助
生活虽然为尘肺病农民工设下了一道道难以跨越的障碍,但同样有许多公益组织都在积极帮助他们获得更好的医疗资源,也让这些患者看到了希望。
公益组织大爱清尘在全国各地均开展了“寻救尘肺病农民兄弟大行动”,为符合救助条件的尘肺农民提供医疗救助、和制氧机救助等医疗支持。
萍乡市第三人民医院(以下简称“三医院”)是大爱清尘在萍乡的定点合作医院。从2018年10月开始,大爱清尘对萍乡的尘肺农民开启了医疗救治项目。每名尘肺病患者可以申请一万元的住院医疗费用,每次在三医院住院时,住院费经医保报销后,自付部分从这部分费用中扣除。
尘肺病III期患者王叔叔是正在三医院住院。他去年申请了一万元的医疗救助,住过两次院后,还剩下六七千。

“以前都没有这些,我还是很感谢大爱清尘的。”王叔叔表示。
除了住院补贴,大爱清尘还会为尘肺农民们提供制氧机。
黄海叔叔是一名年轻的尘肺病患者,有一个可爱的五岁女儿。去年,他根据医嘱向大爱清尘申请了一台制氧机。志愿者们来到他家为他安装机器,三医院的医生和护士也耐心地为他讲解使用方法,一家人都围在制氧机旁仔细学习。

除了治疗方面的帮助,大爱清尘也在各地设立了尘肺病康复中心,帮助患者康复。自2018年起,萍乡市已经建立了两家康复中心。
康复中心依托各乡镇的卫生院建立,有专门的医生、护士与志愿者为尘肺农民们提供免费服务,监测患者的身体状况,并带领他们进行康复运动。

患者每周会有两天来到康复中心,根据自己的身体状况进行康复运动,如使用屋内的动感单车、哑铃等器材进行锻炼。
同时,志愿者也会带着患者们做康复操。

“对于尘肺病人来说,只要每天坚持进行有效的康复运动,生活质量就能够得到提高,生命就可以延长。这才是最重要的。”中医院的李主任表示。
“这个康复操还是很好的,管用。”积极锻炼的李叔叔说。
此外,康复中心也能够帮助患者们缓解一部分的心理压力。
由于病情,尘肺病患者与外界往来较少。同时,因为很多人认为尘肺病会传染,为了避嫌,患者及其家庭的社交圈也会逐渐变窄。
“以前与邻居间来往密切。查出来病后,我就主动避免与他们交往了。”患者童叔叔表示。
因此,康复中心也能够作为一个社交场所,把所有患者们聚集起来,让他们能够找到可以聊天的同伴,产生归属感。
“来到康复中心之后,我认识了很多患者朋友,心态变好了很多。”刘叔叔边点头边说。
尘肺病农民工的现状需要更多人的关注。希望在未来,随着社会各界对他们的认知增加,他们的生存现状能够得到改善。
肖叔叔也是一名尘肺农民工。2019年,赤山康复中心建立时,他就来到了康复中心积极做康复,并成为了萍乡本土公益组织行健公益的志愿者,帮助他们开展救助工作。
“这个东西好啊,我也想出一份力。”肖叔叔的脸上总是挂着笑容。
