作者：张铎瀚，景斐然，张益晨，许懋康 （排名不分先后）
“最穷的人得了这个最富贵的病。患者要求好的营养，好的环境，好的心理状态，好的照料。” 萍乡的尘肺病患者陈叔叔说道。
尘肺病是一种肺部纤维化疾病。患者由于长期吸入大量粉尘，导致他们的肺泡末梢支气管下积聚粉尘，引起肉芽组织不断增生，将其包裹。这种过程并不会因为患者不再吸入粉尘而停止。持续多年后，肺泡壁会逐渐增厚并丧失弹性，影响肺的正常扩张，导致患者呼吸困难。
萍乡是一个有着悠久煤矿开采历史的城市，也曾经是全国十大煤都之一。
在改革开放初期，许多农民在江西萍乡地区曾从事如采煤矿、砂石开采等工作，长期暴露于粉尘和有害化学物质中。
“当时，许多小煤窑请的大多是农民工。多数农民工是以经济利益为第一位的，所以哪家煤矿价格高，他们就会开采哪家，完全没有考虑到环境会对自己的身体有什么损伤。并且，在当时大家对尘肺病认知较低。他们想到下井最多考虑到会瓦斯爆炸、塌方等重大事故，很少人知道吸入大量粉尘也会给他们带去终身的疾病。”行健公益的工作人员表示。该组织是在当地长期关注尘肺农民的公益组织。
在萍乡，曾经有许多私人小煤窑。由于这些小煤窑没有严格的防护措施和监管，农民工在其中工作时没有得到充分保护，这对其肺部造成了严重损害。
“早知道这样我就不干了，我肯定去干别的事情。就算少赚点，我的身体还是更要紧。”这是一位三期病人黄先生说道，也是多数尘肺农民的心声。
尘肺农民经济方面的现状
在江西萍乡，尘肺农民在经济上呈现家庭年收入低、收入来源单一等特征。
一方面，尘肺农民通常家庭年收入较低。
根据救助尘肺农民的公益组织大爱清尘在2022发布的中国尘肺农民报告，中国尘肺农民的年收入均值仅为33840.8 元，月均达到700元左右。
另一方面，尘肺农民的收入来源较为单一。
务农是多数尘肺农民维持基本生活的方式之一。尘肺农民应叔叔，现在的一大收入来源是八月瓜的种植。如今，他已经持续种植4年了。他说，种植八月瓜给他带来了唯一的收益，由于患病，他自己也无法从事其他工作。
在收入来源方面，大部分尘肺农民是靠低保为生。
尘肺农民常常呼吸困难，无法从事重体力劳动，所以他们很难外出务工，只能依靠微薄的低保为生。
康复中心的左叔叔说到：“我现在的主要收入来源只有单单每月400块钱的低保。再加上平时种有稻谷等才勉强可以养活自己。“
同时，在部分患者家庭中，家中的妻子通过打零工，种田，做手工等方式支持家庭。
“她们一般会选择到市里或县城里打工，这会给到她们一个月约1000-4000的收入。”《中国尘肺农民工报告》指出。
在萍乡，大部分家庭完整的患者都靠自己的妻子支撑家里的经济。对于这些妻子而言，为了照顾家人，她们只能选择在萍乡本地找工作，这样才能在打工的同时照顾家里以及丈夫的生活起居。
另一部分患者妻子，掌握了一些技术，如纺织，手工等。她们便会选择在家里做些工厂的零活，按件数卖给工厂。
江阿姨的丈夫常年卧床，靠呼吸机24小时的运转来维持生生命。由于丈夫离不开她照顾，她选择在家里做雨伞，以每12把1块8的价钱卖给工厂。这给她带来了每天20-30元的收入，并在一定程度上减轻了家里因为高额的药物，设备电费造成的开支。
另一尘肺农民黄叔叔讲述了自己的经历：“自从2017年，就是我女儿出生那年以来，我就失去了劳动能力。那时我的病情恶化，不得不在医院接受数月的治疗。” 由于无法工作，家庭的经济负担转嫁到了其他家庭成员身上，他的妻子不得不担负起承担家庭的经济责任。
尘肺农民经济方面的挑战
患上尘肺病后，许多尘肺农民在经济上面临重重挑战。
尘肺病是一种不可逆转的疾病。因此，患者需要长期服用药物，经常去医院看门诊或住院，这导致家庭经济上入不敷出。
《中国尘肺农民工》报告提到，尘肺农民家庭平均医疗支出超过 13,000 元/年。
对于尘肺农民陈叔叔而言，他每个月吃药要花费约500元。而黄叔叔也表达了类似的情况：“低保每个月是有400多块钱，但是我每个月我要吃药都要吃这么多钱。”这种持续的医疗支出对于许多尘肺病患者来说，是一笔沉重的负担。
其中，在医疗开销方面，一些患者的住院费用占比最高。
尘肺农民贺叔叔说他本人目前最大的开销是每年在住院上的开销，达到了1-2万。这笔钱对于是低保户的他增加了极大的负担。
其次，尘肺病导致让许多者失去劳动能力，这使家庭收入急剧减少。
在患病前，黄叔叔之前在工厂工作。“那时候我们在厂里面干活，一个月也有几千元呢。”而如今，他失去了劳动力，而唯一的收入来源是低保。
一位来自莲花县的患者贺叔叔说道:”之前在外面打工还有三四千块钱。” 现在因为贺叔叔丧失了劳动能力，目前基本上所有的经济来源就是靠妻子打工。
经济方面的重重挑战会导致许多负面影响，比如存在心理落差，家庭关系出现问题。
尘肺病使得许多尘肺农民失去了家庭经济支柱的角色。他们从一个相对经济主导的地位，变成一个无法为家庭提供经济支持，甚至成为经济负担的位置，这样的变化对任何人来说都是比较沉重的打击。
患者贺叔叔描述了这种心理落差：“反正这个自卑是有的。毕竟你现在说话说不过人家，做事做不过人家。”
这种心理状态的变化，不仅限于自卑和恐惧，更可能转化为更加危险的情绪和行为。
行健公益的工作人员讲述了一个具体的案例。由于患病，一位51岁的尘肺病患者常常表现出暴躁的脾气，这导致夫妻间的争吵变得频繁。在一次争吵后，患者一时想不开便去拿农药准备结束自己的生命。
尘肺农民经济问题的解决方案
许多组织为缓解尘肺农民而做出努力。
政府通过低保政策为尘肺农民提供医疗报销。
低保是国家对共同生活的家庭成员人均收入低于当地最低生活保障标准，且符合当地最低生活保障家庭财产状况规定的家庭，给予最低生活保障的社会救助制度。
低保患者，在门诊治疗的报销比例通常为60%，而住院治疗总的报销比例可达到80%以上。
“低保每个月是有400多块钱，但是低保最主要的作用就是住院还有拿药报销多。一个病友说他的需求就是搞一个低保，即使不要低保的钱都可以，就想要低保的身份报销药物，这样报销多一点。”一位40余岁的尘肺病患者黄叔叔说道。
然而，报销的额度有限，无法大幅减轻患者经济压力。
由于并不是所有药品都可以报销，只有甲类药品才有全部报销的资格，有些药品如乙和丙类药品只能报销部分甚至自费，所以在用药方面患者仍然担负着沉重的经济压力。
江阿姨的丈夫是一位尘肺病患者，虽然有低保身份，但报销额度有限，无法大幅减轻她的经济压力。据江阿姨介绍，尽管在医保政策下，她的丈夫能够享受90%的报销比例，但仍然需要每天支付100元的费用。造成这种情况的原因主要是一些药物、床位和营养品没有得到报销。
公益组织通过医疗补助、创业支持等方面赋能尘肺农民。
在医疗救助方面，大爱清尘为尘肺病患者提供了住院医疗补助，帮助减轻他们的经济负担。大爱清尘就是一个救助中国尘肺病农民的公益组织。他们在萍乡与第三人民医院建立了合作关系，每位尘肺病患者可以总共得到医疗自费部分一万元的救助额度。行健公益作为萍乡当地的尘肺病救助组织，开展了尘肺妈妈合作社等创业帮扶项目。
行健公益的肖老师说道：“总共医疗的救助金救助了 1000 多 人。”
第三人民医院的于护士长说道：“患者他有 1 万块钱可以使用，他很珍惜这 1 万块钱。”
一个创业成功的典型案例是养羊的许叔叔。尽管他最终因病去世，但他生前通过养羊创业。他养的羊品质好，曾在整个上栗县赤山镇都小有名气。每年都能赚取赚到8000~12,000元的收入。
除了经济援助，行健公益为尘肺病患者提供创业支持，帮助他们找到新的生活方向。在行健公益的帮助下，尘肺妈妈合作社建立起来了，这是一个由尘肺病患者妻子组成的组织。她们一起耕种油菜花，稻谷等农作物，一起学习、制作农产品加工，还彼此鼓励提供心理慰藉与精神支持。
如肖老师所说：“让她们发现自己的优点，然后我们再去协助他们去面对现在的困难。” 这种方法不仅提高了患者家庭的自立能力，也帮助尘肺妈妈们实现自我价值。
reference：
https://zhuanlan.zhihu.com/p/343331136
https://www.gov.cn/xinwen/2022-08/11/content_5705001.htm
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