作者：王相添、宗介璞、李乐姗、常博涵
下图中的三个小孩，虽然在玩耍，但是他们的父亲已经去世了。采访人员问他们的爸爸在哪？“爸爸在棺材里睡着了。”妈妈呢？“不知道，跑了。”小孩们居住在烂屋里时没有亲情和照料。导致小孩们家破人亡的便是尘肺病。
尘肺病的病因病理以及萍乡患病人群
尘肺病的病因是肺部在缺乏保护的情况下长期吸入有害粉尘，导致了肺组织纤维化，并最终损害了肺的基本功能。其病状包括呼吸困难、胸闷气短、咳嗽、咳痰等。病发症有肺结核和肺大泡等。由于肺部损伤，患者的供氧能力低，运动耐力也会下降。
行健公益的志愿者杨先生表示：“正常人半分钟走完的台阶，尘肺病患者要8分钟。”
尘肺病导致的长时间缺氧状况会使心功能衰竭。此时消化道黏膜中产生的水肿会导致患者的胃口变差，所以身型上会有明显消瘦迹象。
朱先生已经感染尘肺病15年了，其小腿没正常人的小胳膊粗。他说：“站起来就快要摔倒，一摔倒在地下，身子相当于要死掉。”
目前在中国，尘肺病患者多数是来自于在工作中长期接触粉尘的工人，其中职业包括开采矿山、铸造加工和开凿隧道等。
大爱清尘是一家支持尘肺病农民工康复的公益组织，全国有1万余名志愿者。他们2014年估计，全国有超过600万尘肺农民。
江西省萍乡市曾经生产煤矿，所以有很多煤矿工人。公益协会肖会长说：“萍乡从清朝开始就做煤矿开采，中国10大煤矿之一。”过去，多数人不了解尘肺病，从事相关行业时没做好防护，因此患上了尘肺病。
尘肺病导致的肺部纤维化不可逆，所以尘肺病无法治愈，只能通过治疗来缓解现有的病症。
尘肺的治疗主要包括设备，药物和手术治疗。设备治疗常用于控制病情恶化，目前医院使用最多的是呼吸机，其使用情况多为患者难以进行自主呼吸。
部分患者家会配备制氧机，从而增加他们吸入的氧气浓度。同时医院配备有排痰仪，从而避免痰阻塞气管而窒息。电磁波治疗器也可以帮助患者缓解疼痛。
尘肺治疗一般以药物治疗为主。其药物的主要功能包括抗纤维化、扩张与疏通支气管、抗感染。对于抗纤维化，一般选择汉防己甲素，但此药品对于肝脏有副作用。治疗慢阻肺的药物较多，主要以吸入制剂为主，如噻托溴铵、思力华等，这些药品可以疏通支气管，缓解呼吸阻塞的症状。而细菌感染通常使用抗生素。
目前，针对尘肺病的手术主要有肺灌洗和肺移植。前者将灌洗液及药物注入肺泡腔内进行反复冲洗，从而将肺泡腔内的杂质清出体外。但这只适用于早期患者，当病情到达后期，粉尘在肺部沉积过久，感染严重，肺灌洗便不能改善。
即使目前肺移植技术已经较为成熟，并且能够“一劳永逸”地解决问题，但是手术费用昂贵，最高可达到100万元，绝大多数患者都无法负担。后续还需每年服用抗排异药物，同时供体捐献者少，且国内有能力执刀的医生数量较少，所以几乎没有尘肺病农民工会选择这种方法来换肺。
尘肺的康复
即使不能治愈，患者仍可以通过康复治疗来延缓肺纤维化进程，因此康复十分重要。尘肺病的康复主要包括以下几方面。
呼吸康复是通过锻炼呼吸肌和隔肌，来增加肺活量，增强肺弹性，维持其肺部未纤维化部分的功能，从而让肺与人的衰老相匹配。
呼吸训练主要有缩唇、腹式呼吸、太极、八段锦等。缩唇呼吸通过放慢呼吸频率，达到节能效果，常被用来缓解尘肺患者呼吸困难等症状。腹式呼吸通过吸气时将脏器挤压到下方，吐气时膈膜更加上升，来进行深度呼吸，吐出停着在肺底部的二氧化碳。
除了简单的呼吸训练，一些配合呼吸所进行的康复操也能够达到相似的效果。患者可进行扩胸、伸展运动和抬手，例如较为常见的太极、八段锦。太极有利于调整呼吸，对慢阻肺患者气促的症状有改善作用。八段锦可以停过扩胸运动扩大胸腔，有利于肺部功能的提升。
李志峰主任提到，他见过的一位患者在做摘水果动作的过程中，无意识进行了被动康复训练，而引发了病情的好转。
为保证患者呼吸健康，起居环境也应保证空气流通，避免接触到过多的粉尘和烟雾。
由于患者脾胃功能失常，因此在饮食方面，患者应多食用含优质蛋白且易吸收的食物，注意饮食清淡，不食用辛辣、酸的菜品与寒性水果。患者家属需要根据医嘱搭配尽可能合理的膳食，部分患者也会服用清肺茶，来起到止咳化痰和润肺的作用。
在康复中，心理健康也尤为重要。萍乡市第三人民医院呼吸与危重症科的赵医生说：“积极的康复心理对病情有帮助，在尘肺后期，心理关怀是主要治疗手段之一。”
许多患者表示，由于经济压力、对疾病的畏惧与害怕拖累儿女等，在患病后常存在消极心理，且由尘肺所引起的家庭矛盾也不在少数。
李志峰主任说：“探访中碰见过因丈夫患病，妻女都成为精神病患者并被关在猪圈里（的案例）。”行健组织的肖会长也表示：“大量患者妻子会因此和丈夫离婚或出走。”面对如此压力，光是肖会长经手的病人自杀事件就高达8起。
因此，尘肺病农民工和他们的家庭需要努力建立良好的心态，只有拥有积极的心理态度，才能缓解尘肺病带给他们的痛苦，达到康复的目的。
公益组织对于尘肺病农民工的帮助
针对尘肺农民们的生存困境，一些公益组织也开展了支持尘肺病农民工的公益项目。
大爱清尘是支持中国尘肺病农民工康复的公益机构。萍乡市行健公益志愿者协会则是一家位于江西省萍江市的本土公益组织，他们承接了大爱清尘在萍乡的尘肺农民救助工作，并针对尘肺病的康复开展了许多探索。
行健公益的志愿者设计了专门针对尘肺病人的呼吸康复操，康复训练。大爱清尘也先后在萍乡设立了两家针对尘肺病人的康复中心，由行健公益接管并负责其日常的运营。康复中心依托于区卫生院建立，由一位康复医生和一位康复指导员为当地尘肺病人提供免费康复服务指导。
平时，康复中心的工作人员会带着病人们做康复操，里面还摆放着三球训练仪，脚踏车，弹力带，握力器等设备。
康复中心的工作人员叶老师提到：“我们做康复操能增强他们肺部的活动量，活动五指能帮他们活动脑神经。平时也用三球训练仪给病人做呼吸训练。”
康复中心内的病人们对康复操的热情度很高，每次都会积极地跟着志愿者们一起做操。
一位患者说：“活动身体挺好，光在这里做不行，平时在家也得坚持做。呼吸训练有时做，感觉挺有效。”
康复中心还免费为患者提供医疗服务与设施。常用的有排痰震动仪和电磁波治疗器。护工们借助震动仪敲击病人的背部辅助病人咳痰，也能通过电磁波理疗帮患者缓解疼痛和提升免疫力。
对此，曾先生表达了他的满意之情，“我1976年就开始挖矿，得尘肺病有4年了。平时排痰仪用的最多，这样敲一敲把痰咳出来就感觉好很多。在康复中心和病友们一起做康复操，聊天下棋心情就也好了。
在尘肺病的治疗过程中，预防感冒所导致的免疫力降低是防止尘肺病加重的重点。为此，行健公益每年都为病人注射流感疫苗和贴三伏贴。
其中，三伏贴是一种膏药，以中药直接贴敷于穴位，经由中药对穴位产生微面积化学性、热性刺激，从而达到治病、防病的效果。针对三伏贴的疗效，一位病人表示：“我们每月贴三次三伏贴，前两次贴10贴，第三次贴20贴。感觉贴过一段时间后咳嗽好多了，抵抗力强了一点，贴完身体也感觉暖了。”
经济压力也是患者病情加重的一大隐患。为此公益组织还积极帮助患者。患病11年的谢先生讲到：“2014年申请上大爱清尘后我的两个孩子都在大爱清尘的资助下上学，之后公益组织也有帮我报销一定住院的费用，对我们帮助很大的。”
康复中心还会为患者家属提供一些家庭治疗照料病患的注意事项，还会给病人些木耳蘑菇和清肺茶等养生食物。赖女士说：“我每天为丈夫朱先生拍背按摩五到六次，帮他把痰咳出来。“
此外，康复中心也会不定期组织心理疏导活动，解释心理健康,诠释如何建立正向心理认知。病友间也会时常一起谈心。同时患者也可以进行娱乐活动，在增强免疫力的同时缓解心理压力。
尘肺病农民工康复所面临的挑战
目前，即使公益组织对于尘肺病康复的研究已经较为广泛。但是对于患者来说，在开展康复的过程中，他们仍会遇到一些困难。
首先，部分尘肺病农民工对尘肺病康复的认知较为局限。首先是对于尘肺病康复训练的认知的局限。其次是对于康复训练作用的认知不足。无论哪一点都会对康复训练进行阻碍。
贺先生2013年从煤矿工人行业离职，于2016年确诊尘肺病，近两年由于病情恶化与肺泡破裂的风险，贺先生便停止了康复训练和劳动。值得注意的是，这种因重病就停止了康复训练的不只有贺先生。同村的朱先生今年60岁，确诊尘肺病后已经有14年左右无法工作。朱先生表示在身体情况恶化前自己坚持康复训练，但病情恶化后则因无法行动放弃了康复训练。
二者之间表现出的问题都是对于不同的康复训练方式的认知不足。根据李主任所说，病人除了可以通过康复操进行康复外，也可以用门框辅助进行扩胸达到被动训练的效果，甚至可以进行呼吸训练来进行康复训练，而他们却依旧难以主动开展康复。
而另一种则是对于康复训练的作用的认知不足。在采访中，尘肺病人谢先生表示，自己的症状即使不进行康复训练也能够支持自己的生理活动。虽然表面上谢先生的症状较轻，但康复的意义在于对肺部功能性衰退速度的减缓，如果等到病情严重时再开展训练，可能也无法得到很好的效果。
除此之外，疫情对于尘肺病也有着一些影响。受访的谢先生、朱先生和贺先生都表示自己的身体在疫情后是一天不如一天。谢先生甚至表示在疫情后那些疫情前从未出现的症状更是此起彼伏。抛开病毒的直接影响，由于病人在疫情期间无法接触到工作人员获得指导，因此对于患者的病情相当不利，不少患者的病情急转直下。
患者除了受到的身体上的折磨外，患者在心理上也受到了尘肺病的影响，虽然有公益机构会对患者的心理进行调节，但患者会变得极度敏感，严重影响患者康复的积极性。其中最重要的就是患者自身的心理落差感和经济问题带来的压迫感。谢先生的妻子表示在患上尘肺病后，常常自怨自艾。
不仅是谢先生，贺先生也表示自己在心理上也过了很长时间才接受了自己无法再劳作的现实，而药品的价格对于一个农村家庭来说更是雪上加霜，这种经济上的压力也无形中刺痛着农民工家庭们。
海伦凯勒的名著《假如给我三天光明》触动了不少读者，让读者们感受到有光明的美好，而对于尘肺病患者们来说，则是“假如给我三天空气”。数年前，他们还是辛勤的煤炭工人。这些尘肺病农民工用自己的健康换来家庭的开销，在染上病后却为呼吸而挣扎，成为了家中的“负担”。相信在不久的将来，随着防护措施和开采方式的不断更新迭代，不再会有煤炭工人因为尘肺病而受到折磨。
Youth For SDG 