作者：郑媛诗怡 徐悦诚 范隽博
黝黑的皮肤，几乎皮包骨的身材，蒙着水雾的眼睛常常饱含着悲伤和痛苦——这是一个普通尘肺病农民的画像。
江西省萍乡市 —— 一个曾经以煤矿闻名的城市，这里生活着成千上万的尘肺病农民。这些农民工进入私人煤矿矿井工作数十年，在没有任何防护的情况下，他们往往都患上了尘肺病，在缺乏养老、医疗、以及失业保险的情况下拖着充满煤尘的身子步入了中老年。
尘肺病是一种由于长期在工作环境中吸入大量粉尘滞留于肺中，而造成肺部产生的呼吸性弥漫纤维化疾病。这种疾病会影响患者的肺部功能，患者早期会出现咳嗽、咳痰等症状，逐渐变得呼吸困难，最后会失去所有力气，甚至简单的吞咽对他们来说都是一件很费力的事情。患者会眼睁睁的看着自己的病情一步步恶化，他们痛苦仿徨，却又无能为力——因为肺部的纤维化不可逆转，所以除了换肺，目前任何的医疗手段都无法完全治愈尘肺病。
尹以群今年73岁，他13岁就跟随自己的父亲下了矿井，每天从早到晚在漆黑而狭窄的矿井里劳作，直到2010年才因为身体不适停止了工作。
现在尹爷爷的身体状况已十分不容乐观。慢阻肺、弥漫性肺间质纤维化等尘肺病的并发症让他几乎失去了所有运动能力——整整一页的出院证明，记录的不只是尹爷爷愈来越差的身体状况，更无声地讲述着他病痛缠身，苦苦挣扎的故事。
而尹以群，只是万千尘肺病农民的其中之一。
对于现在的尘肺病农民工来说，主要面临着两个困境。首先，对于尘肺病农民工来说，因为缺少经济来源，即使病情严重，他们也会因为无法负担得起高额的医疗费用而放弃治疗和康复的机会。并且，尘肺病虽然是职业病，但是因为农民工们没有工伤保险，所以无法获得职业病认定，多数只能靠基础医保来报销。收入的困乏几乎使得他们把每一分钱都花在医疗上，而基本生活难以保障。
尹以群每月的收入只是自己作为失地农民从政府领到的500元救助金，而这500元只仅仅足够支付自己每月的药费。在18年确诊之前，他就已经受尘肺病困扰多时，但由于“想要多省一点钱”，一直拖着没去医院，直到走路和喘气都困难的时候才去做了检查。
其次，许多尘肺病农民工对尘肺病没有正确的认知，也不了解如何开展科学的康复训练。在莲花县的一位尘肺农民曾表示：“其实很多我们这个县里的尘肺病人们都对如何康复没有任何认识”，正是因为这个，不少该县的尘肺病患者的病情都在迅速加重。不仅仅是这里，有很大一部分的尘肺农民根本就不知道该如何进行有效的康复，这就导致了他们只能眼睁睁地看着自己的身体逐渐变得破败。
面对这些问题，公益组织的介入能够帮助他们缓解目前的生存困境。
公益组织如何帮助患者治疗尘肺病？
首先，公益组织开展了许多公益项目来支持尘肺农民的日常治疗。
大爱清尘·寻救尘肺病农民兄弟大行动（以下简称“大爱清尘”）是一家专项救助中国600万尘肺病农民，并致力于推动预防和最终消灭尘肺病的公益基金。
针对尘肺农民的医疗困境，在全国，大爱清尘为符合申请条件的农民工提供了一万元的医疗补助费用。
萍乡市第三人民医院为大爱清尘在萍乡的定点合作医院。申请了医疗救助的患者可以在住院的时候使用这一万元钱，抵扣在医院产生费用的自付部分。这样的补助对于很多尘肺农民家庭来说都有很大的帮助。
尘肺农民贺少仔表示，他所申请的一万元补助金至今还没有用完，他每次只需自己支付700-800元左右的治疗费。因此，这对陷入困境的尘肺家庭来说是非常有效且有益的。
此外，大爱清尘也会向医嘱建议氧疗的患者捐赠制氧仪，帮助他们减少了一笔医疗费用。
伴随尘肺病患者最大的症状即是呼吸衰竭。由于肺组织的逐渐纤维化，患者会受到不同程度的肺功能不全，进而使得氧气交换率下降，诱发心脏病等危险。因为氧气不足，许多患者的生活水平大幅度下降：他们走路只能走50-100米就不得不停下喘气；晚上睡觉时必须侧身睡，不然无法呼吸；爬坡，举重物时经常感到无力，气喘等症状。
因此，对于许多病情严重的患者来说，他们必须依赖制氧机和氧疗仪维持日常生活，而一台制氧机则需要上千元。对于日常生活开支都难以为继的尘肺农民来说，想要凑出这笔天价费用是十分困难的。
因此，公益组织对这些农民工们捐赠制氧机，能够有效地帮助他们获得治疗，并缓解负担。
当地的公益组织如何帮助患者进行预防和康复？
除了改善尘肺农民的医疗现状，当地的公益组织–萍乡市行健公益志愿者协会也开展了许多项目来助力尘肺病患者的康复。
首先，行健公益组织设计了专门针对尘肺病人的呼吸康复操。呼吸康复操的主要作用是锻炼胸廓呼吸肌肉和膈肌，通过增加肺的弹性来改善肺的功能，从而延缓肺功能下降趋势。通过吸气，闭气，呼气的方式带动肢体的上升，停留，下降运动来增强肺功能，缓解患者呼吸困难的症状。
患者刘叔叔每天坚持做康复呼吸操，并表示”我们咳痰，如果做一下操，做完就感觉好多……每天做一次操就，对身体还是很有帮助。”
同时，由大爱清尘、行健公益、以及当地的卫生院三方合作在萍乡设立了康复中心，免费对当地尘肺农民开展服务。
在萍乡，像这样全免费公益性质的康复中心有2个，分别在莲花县良坊镇、上栗县赤山镇落点。
在康复中心，不仅有专科医生指导患者进行康复活动，同时配有一位康复专员及一名康复指导员辅助患者进行康复，在医院之外对尘肺农民患者的康复起到了极大的作用。
由于纤维化的进展不可逆，增强剩余健康的肺组织的功能成为了康复过程中的主要目标。康复中心的患者们在志愿者和医师的带领下通过腹式呼吸，缩唇呼吸等方法锻炼肺功能，通过做呼吸操等伸展运动增强隔膜肌和胸扩肌的力量。
许多患者在医院进行康复疗程时表现了不情愿，因为疾病的困扰使得他们无法对之后的生活产生希望。但是在康复中心，依靠群体效应和优秀模范的带领，患者们被极大的激励，并更愿意坚持进行锻炼。有些家住的比较远的尘肺农民也都会坚持每周来康复中心一起康复。
对于多数行动不便的患者，他们更多选择在家中进行康复训练。而针对此类患者，行健公益组织开展了康复中心–村康复点–家庭的三级康复体系建设，下放康复包、康复手册给尘肺农民。截至2020年，康复中心累计发放了600多个康复包，包括但不限于哑铃、瑜伽带、握力器等器材，帮助患者们在家开展康复。
此外，行健公益组织也通过为尘肺病农民工免费打流感疫苗、贴三伏贴的方式来提高他们的免疫力，预防冬天感冒。
感冒是尘肺病患者最担心的病症之一，它会引起患者呼吸极度不畅，导致血氧含量降低，同时呼吸道感染引发的炎症可能会诱发气胸等急性疾病。很多患者表示，冬天感冒才是他们尘肺农民最大的危险，因此，流感疫苗就显得尤为重要。
一位受尘肺病困扰6年之久的尘肺农民刘叔叔表示：“（疫苗）对我们非常好，因为我们这个尘肺病就是怕感冒，一感冒了那就不得了了，就会很难受，每次都要很久很久才会好”。另一位患者也表示，在接种流感疫苗后，他已经两年没有感冒了。
三伏贴也能够解决患者冬天呼吸困难，更易于生病的问题。萍乡市中医院的呼吸科主任李志峰是这样以中医药的角度诠释三伏贴的作用的：“三伏贴是利用人体的阳气，在三伏天这个人体阳气最旺盛的时候，我用外在的药物借助这个天气，把人体的阳气提到一个最高点，让他冬天的时候少发病，甚至不（发）。”
贴过三伏贴的尘肺农民尹叔叔也表示，贴过三伏贴后今年一直感觉很舒服，身体未出现不适。
当地公益组织开展项目所面临的挑战
然而，在项目开展过程中，公益组织面临着许多问题。
首先，项目的资金缺乏是多数公益组织都会面临的最大难题。
目前，在所有大爱清尘所建立的康复中心项目期为三年，三年到期后，许多康复中心就可能会面临找不到资金、因此无法继续运营的困境。
志愿者李老师表示，“良坊（康复中心）是全国成立的第一家公益性尘肺病（康复中心），但是只有三年运行经费，后面的这个资金（筹集）就开始（有）难度。”
同时，大爱清尘所提供的医疗救助对于部分患者来说也是不够的。许多患者依旧抱怨“我们希望每年都能给一万块”。
许多重症患者表明他们去医院的频率基本在一年3-4次以上；而每次住院费用都需要2000-3000元左右。在用完这一万块钱之后，这些农民的住院费用依旧需要自己承担。
其次，没有发药资质也是本土公益组织难以开展项目的原因之一。
肖莉会长曾尝试为尘肺病农民工联系了一家药厂，为他们提供一种尘肺病人的常用药物。这种药物的市场价为299元一盒，对于尘肺病的治疗是不可缺少的存在。然而，药厂起初同意捐赠5400盒药物，但由于公益组织并非医疗机构，没有发放药物的资质，在辗转多个部门后，这批总价一百多万的药最终没能成功地发放到患者手中。
此外，在尘肺病农民工的话题上，公益组织也面临着一定的宣传困境。
在萍乡，多数尘肺农民工的年龄在50岁以上，他们大多不会使用智能手机，向外求助、对外发声的渠道狭窄。同时，淳朴的性格让他们选择保持沉默，这份苦难也就无人可知。许多农民工表示：“我们不好意思麻烦别人。”如此一来，许多人便更难以了解尘肺病，不知道如何预防，也不知道治疗和康复的方法，不知道这是一种可怕、无法被治愈的疾病。
尽管如此，公益组织依旧没有放弃希望。肖莉会长这样说到：“公益组织存在的意义就是我们通过我们实际的行动来展示我们对这个问题可以从哪些方面做一些改善，希望这些改善能推动社会的福祉和制度的更加完善、更加人性化。”
结语
公益组织每付出的一点一滴，最后都会汇入长河，都有着不可撼动的力量，相信在不久的将来，尘肺病农民工能不再因病痛挣扎，不再为生活忧愁，希望他们再次绽开笑颜。
Youth For SDG 